lunes, 25 de enero de 2016

SAMS 2015 ... con corazón e ilustrado por Dibu2pia

El 3 de Octubre del 2015 hubo mucha gente con corazón que asistió, compartió y colaboró en la Primera Jornada para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita. Fue en el Hospital San Joan de Déu de Barcelona, un verdadero hospital pensado y hecho para la infancia.

HSJdD, adaptado a los niñ@s

Entrada al evento SAMS 2015, el 3 de Octubre

Leáis o no el resto del post deberíais ver el vídeo resumen de la jornada que os dejo en este enlace.

Momento mágico en el que todos los asistentes bailaron el Flash Mob con los peques para cerrar el evento

Este post va a ser más largo de lo habitual porque el entusiasmo con el que todos participaron lo vale, y porque la información que en la jornada se compartió debería poder llegar a todas las equinas del mundo donde haya un paciente o familiar de paciente con estos síndromes. En la foto podéis ver el lleno total de la sala de actos al inicio de evento.

Asistentes del evento en la sala de actos del HDJdD

Lo primero dar las gracias a Georgia, para muchos la Dra. Sarquella Brugada o la Doctora Corazón. No es de extrañar que Concha y Marisa estén impulsando un proyecto: "Las Historias de Sofía"; y un libro: "El Parche Mágico". Cuando a la ciencia se unen a la fuerza de las emociones positivas, y a la de GRANDES personas está claro que nada es imposible. Y curarse es posible. Cuando me dijo que quería organizar una jornada especial sobre síndromes arrítmicos y muerte súbita, y que quizás tuvieran cabida mis dibujos, estuvo claro que la respuesta sería SÍ. 

La Doctora Georgia Sarquella Brugada en la presentación del libro "El Parche Mágico"

Os adjunto el programa para que sepáis todo lo que se hizo ese día. Todo gracias a los patrocinadores que lo hicieron posible.

Programa del evento y patrocinadores

Conocer a personas que viven pendientes de los latidos de su corazón, y hablo explícitamente, es decir, que se aseguran que su corazón es capaz de latir con la fuerza necesaria,  es algo que todos deberíamos poder hacer en aquellos momentos en que estando sanos ... nuestra vida nos parece un desastre. Conocer a personas que deben cuidarse mucho y que siguen adelante alegres con sus vidas, personas que llevan marcapasos implantados en sus corazones, personas con desfibriladores escondidos en sus mochilas, u otros muchos cacharros modernos, además de estar sujetos a medicación estricta y seguimiento médico planificado. Ciertamente cuando la muerte te acecha la vida se aprecia, creédme, mucho más. Gracias a los que me hicisteis ser consciente de la gran suerte que tenemos los que estamos sanos, sin ser muchas veces capaces de apreciarlo a diario y siempre.

Jenniffer White, Doctora de la Mayo Clinic y madre de 4 hijos, 2 con SAMS además de ella misma

Fue brutal conocer las historias de personas que han vivido la pérdida de un ser querido por una muerte súbita, algunos padres, otros compañeros de colegio, profesores, etc. 

Familiares y amigos de personas que han sufrido MS y que expusieron como afrontar su pérdida 

Y conociendo a esas personas es cuando uno se da cuenta de la GRANDÍSIMA labor que se hace desde la Fundación Brugada que entre otras muchas iniciativas, intenta llevar a todas nuestras calles, a las farmacias, a los polideportivos, a las escuelas, a los centros comerciales un simple desfibrilador. Un aparato que puede salvar muchísimas vidas. Estos locos, quieren poner un desfibrilador en cada esquina. Desde luego está ya demostrado que serían capaces de salvar muchas más vidas de las que salvan los extintores, que pasan ya desapercibidos en nuestras urbes. Así lo dijo Josep Brugada: "cada año unas 50.000 personas fallecen por muerte súbita. Y unas 300 es por el síndrome de Brugada. Todos debemos cuidarnos y revisarnos el corazón".

Los hermanos y doctores Ramón y Josep Brugada, y su sobrina la Dra. Georgia Sarquella Brugada, en mesa redonda

Y qué me dicen del electrocardiograma, una prueba que debería ser de uso obligado y que no siempre se hace a un bebe, o a un niño. Es barata, rápida y sencilla. Hay arritmias difíciles de descubrir pero otras que se ven a la primera con un electro. Y siendo estas enfermedades en su gran mayoría de origen genético, qué gran favor sería hacerlas no sólo a ese paciente sino a toda su familia que quizás sufran de lo mismo y nadie se haya dado cuenta ...
Tuvimos camisetas ...

Camisetas para colaboradores y staff, con el fantástico logo del evento hecho por Joan Alba

Y tuvimos talleres de casi todo lo imaginable: de RCP y uso de desfibriladores, de comida sana, de manualidades, cuenta-cuentos, de adolescencia y SAMS, e incluso se hizo un Flash Mob que puso a bailar a todos al final del evento !! Qué mas se puede pedir.

Algunos momentos de los talleres que tuvieron lugar ese día

Yo llegué pronto y después de un briefing en la cafetería con todo el equipo de colaboradores me dispuse a preparar mis cartulinas y rotuladores. 

Dibujé en directo casi todas las charlas que os dejaré a continuación. Por la mañana fueron los médicos y científicos quienes hablaron explicándonos con lenguaje asequible todo lo relacionado con estos síndromes. Por la tarde después de reír conmigo, muchos lloramos, escuchando a familiares y amigos exponer como se vive la muerte súbita de un ser querido.











Preparé con antelación el vídeo tipo whiteboard con la agenda de la jornada y ponentes, y que podéis ver en otro post. Os dejo aquí el enlace por si lo queréis ver :-)

También di una charla adscrita al evento mundial BIG DRAW con el lema de "Every Drawing tells a Story" para la edición del 2015


Página Inicial de BIG DRAW, el mayor evento mundial y anual sobre dibujo

Mi charla en SAMS sobre el uso de Notas Gráficas

El evento de SAMS 2015, adscrito a BIG DRAW en su edición del 2015

La charla versó sobre cómo realizar notas gráficas, y se demostró a los asistentes nuestra capacidad innata para usar el dibujo y visualizar el futuro que queremos, para expresar las alegrías y las penas, para comunicarnos, y después de hacer dibujar al público algunos garabatos que todos acabamos tirando por los aires ... La idea era la de desmitificar el dibujo, que no debe ser herramienta solo de artistas profesionales. Dibujar, imaginar, pensar con el lápiz ... es sencillo. Y podemos tirarlo sin que nos duela :-)

Garabatos que saltaron por los aires y rodaron por el suelo ...

Después de practicar les reté a todos a que se animaran a dibujar las siguientes charlas, las charlas conmovedoras sobre "Pérdidas" de esa tarde. Cada dibujo contaba una historia, dura, difícil, pero llena de esperanza. Aquí os dejo el mural, y en breve os subiré cada uno de los dibujos realizados.

Mural de las notas gráficas que hicieron los asistentes, en directo.

Y este es el enlace a un directorio en el que os dejo todos los dibujos que se hicieron escaneados. Vale la pena darse una vuelta por este mosaico virtual de emociones, dolor, y esperanza visualizadas en pocos trazos.

Público asistente dibujando las charlas de la tarde en directo

Por último tuvimos música y buenos momentos para cerrar este magnífico día de emociones y experiencias compartidas.

Música en directo para finalizar el acto.

Y como no, todo esto gracias a que Georgia estudió junto a mi hermana Raquel en la facultad de Medicina. Y gracias a esa amistad ampliada al resto de mi familia pude participar en este día tan "fantabuloso". 

Georgia, Josep, Raquel y yo misma a la salida de la jornada

Y ya os dejo, he explicado un poco lo que sucedió. A mi manera, y seguro que dejándome muchísimas cosas. Os animo a que viváis este día en l próxima edición, para la que estamos ya todos calentando motores. Como os decía, creo que explicarlo valía la pena, por esta vez.

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